Social fobi

www.skane.se

Jag har begärt ut mina journaler i samband med TMU som jag ska göra i augusti.

Döm om min förvåning när jag läser att läkaren gjort en anteckning om social fobi. 

Minns det samtalet. Eller, rättare sagt. Vi har nog haft det flera gånger. Jag berättade att jag har svårt att handla och gå i affärer, pga många intryck. Att jag helst går där det är mindre folk än mitt i folkmassorna osv. Att mycket människor gör mig trött.  

Men hon missade ju helt min poäng. Jag har inte ett endaste dugg social fobi. Tvärtom gillar jag människor. Anledningen att jag undviker är ju pga att min hjärna inte orkar med intrycken, ljudet, att det händer så mycket på en och samma gång. 

Och jag vet att detta varit uppe till diskussion flera gånger när vården tyckt att jag isolerar mig för mycket. Inget kunde vara mer fel. Jag gör avvägningar varenda dag. Orkar jag detta? Borde jag stanna hemma och vila? Eller ska jag "utsätta" mig för en aktivitet? 

Blir bara så besviken. Hur ska jag uttrycka mig för att de ska förstå?

Och förresten. Om man har en patient som man bedömer med utmattningssyndrom, allvarlig depression, ångest, panikattacker och social fobi. Borde man inte skicka remiss till psyk då? Förtjänar inte den patienten, jag alltså, en specialistläkare och en grundlig utredning? För länge sen? Men det är en annan sak. 


11 kommentarer:

  1. Jag tror att alla utmattade har symptom som liknar social fobi. Jag vill inte vara där det är för mycket folk och ljud, för många intryck precis som du skriver. Jag vet ju inte vad det står mer i journalen, läkaren kanske sammanfattade allt genom att skriva så? Jag vet ju hur det är att sitta där och försöka förklara sig, det är banne mig inte lätt... Står säkert i min journal att jag också har social fobi. Vi och läkarna kanske har olika uppfattning om vad social fobi är?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är nog så att många har de symptomen, men vi har väl inte fobin bara för det, tänker jag. Man undviker vissa saker, men av anledningen att man blivit uppmanad att förändra sitt beteende från det som gjorde att man bara körde på. Så himla svårt. Det har jag känt många gånger. De vill att man ska ändra inställning och lära sig säga nej. Men när man säger ifrån är de inte alltid så nöjda med det heller! Men visst, jag har ingen aning om vad de har för kriterier för social fobi. Kanske inte alls samma som vi.

      Radera
  2. Jag känner igen bilden av vad som sker för många med ME. Intryckskänsligheten och det nödvändiga i att hushålla med energin tolkas, pga okunskap, som om man är rädd för att göra saker. Och som du säger: inget kunde vara mer fel.

    En person med verklig social fobi saknar ju inte den fysiska förmågan att vara igång, behöver inte regelbundet vila. Får inte fysisk, ansträngningsutlöst försämring. Det är långt ifrån samma sak! Även om du saknar ME-diagnos så tyder ju det mesta på att din energiproduktion inte fungerar. Hade den fungerat hade du ju varit tillbaka i mer vanlig tillvaro för längesedan. Oerhört ledsamt att de läser in helt fel saker i det du beskriver.

    SvaraRadera
  3. Kanske behöver du kontakta vårdcentralen och säga att det som står i journalen inte alls överensstämmer med din tillvaro och tillstånd?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag ska ta upp detta med min rehabsamordnare när hon är tillbaka från sin semester. Det känns inte så bra om vi jobbar mot olika mål.

      Har ju nytt team runt mig nu som behandlar mer aktivt och följer upp och så. Och de tycker att mina framsteg är vad man kan förvänta sig av en utmattad. Men de påminner mig gång på gång om att jag varit felbehandlad i fyra år och att jag inte kan räkna in de åren i den här processen. De vill att jag ska se det som om jag började behandlas förra hösten. Och all den andra tiden som passerat är ett sorgligt misstag och en felbehandling av föregående läkare och terapeut. Känns otroligt hårt...

      Men ska prata med dem om det här med min återhämtningsförmåga igen. Terapeuten pratade om att jag varit så djupt nere på energidepåerna att jag ev behövde högre dos antidepressiv eller annan medicin också för stabilisera signalsubstanserna och för att få ihop så pass mycket energi att jag klarar av min vardag med folk omkring. Den dos jag haft tidigare täcker energibehovet när jag är ensam hemma och styr mina dagar själv. Men det har ju förändrats under sommaren. Så han är inne på det här med att jag inte återhämtar mig och att det tar för lång tid och allt det. Men han tänker att det kan boostas med antidepressiva.
      Behandlar man ME med antidepressiva på samma sätt?

      Radera
    2. Energibristen och den dåliga återhämtningsförmågan vid ME beror på mitokondriell dysfunktion, cellerna saknar förmåga att omvandla näring till energi i den utsträckning den bör. Handlar om något som heter citronsyracykeln som inte lyckas jobba på helfart. Det tyder den allra senaste forskningen om ME på.

      Det här gör att energi byggs upp och lagras vid vila, men så snart man börjar ta ut från energikontot hinner de inte bygga upp i samma takt som det tas ut. De allra flesta med ME upplever därför, precis som du, att de kan hålla energibalansen (om än låg) så länge de är själva hemma och anpassar hela vardagen efter sina krafter. Då minskar symptom av olika slag. Så snart man försöker leva mer normal tillvaro med mer normalt energiuttag hinner inte kroppen producera energi i samma takt. Eftersom mitokondriernas arbete behövs i hela kroppen, inklusive hjärnan och organen, kan man få många olika symptom och problem.

      Det här hjälper inte antidepressiva mot. Man behöver istället det som naturligt bör finnas i cellerna, exempelvis kan coenzymet q10 vara till hjälp. För de personer med ME som även har fått en depression kan antidepressiva absolut vara till hjälp för just depressionen. Tyvärr, är det dock vanligt att energibristen hos ME-sjuka misstas för att handla om depression och trots att patienten säger att den inte är känslomässigt låg kan många läkare vilja skriva ut antidepressiva "för att testa om du blir piggare". Många med ME är väldigt känsliga för mediciner och blir istället sämre efter sådana tester. Så det är inget som bör rekommenderas för energibristen om man misstänker ME utan i så fall för en pågående depression.

      Kan/vill du berätta på vilket sätt dina vårdgivare anser att du blivit felbehandlad tidigare och hur deras nuvarande vård skiljer sig från det som var tidigare?

      Din terapeut verkar klokt nog stödja dig att leva inom ditt energifönster - jättebra och viktigt! Be terapeuten läsa på om ME på Viss.nu och be honom/henne gå igenom Kanadakriterierna med dig. Att ha problem med nervsystemet, hormonsystemet, magen, värk, energiproduktionen etc bör ses i sin helhet, inte som separata problem. Hoppas din terapeut är intresserad av att läsa på! Stor kram!

      Radera
    3. Hej Carro!
      Skulle du vilja maila mig på tankaromutmattning@gmail.com

      Radera
  4. Alltså! Man kan bli galen för mindre ju! Social fobi är ju inte alls samma sak som det hjärntrötthet orsakar, det borde ju vården veta. Gaaah, blev så sur när jag läste detta. Fy fasen vilken okunskap det finns därute.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Mmm, håller med dig. Och de har ju inte heller sagt detta rakt ut till mig utan bara antecknat det i journalen. Verkar jätteskumt. Måste ta upp det med dem när de är tillbaka efter sommaren. Jag undviker ju inte alls pga att jag är rädd eller ångestfylld av det. Utan bara pga att jag måste spara min energi till när det är nödvändigt....

      Radera