Man är utmattad även om alla andra har semester

Jag sover på dagen och ändå lyckas jag sova 12 timmar varje natt. Och är trots det, trött när jag vaknar. Den där tröttheten som man liksom inte kan vila sig ifrån. Den är här och hälsar på igen. Med besked.

Sömntuta. Tröttmössa. Utmattad. 

För visst, det är mer än tröttheten. Jag har värk i lederna, huvudvärk, värk lite varstans. Jag känner av ångest-oron som ligger och mal i maggropen. Mår lite illa, mest hela tiden. Min planeringsförmåga och koncentration är inte heller vad man kunde önskat. 

Så, nej, riktigt bra är det inte just nu. 

Men försöker att inte analysera för mycket. Bara vara. Just nu är det så här. Sen blir det annorlunda. 

10 kommentarer:

  1. Bara var nu. Andas, blunda, vila. Du kommer tillbaka när energin börjar lagras.

    Något som borde åligga din läkare, inte dig, är att utreda dig för ME. Känns som tjänstefel att inte göra det när du varit sjuk så många år och där symptombilden stämmer. De borde göra ett cykeltest dag 1 och dag 2 för att kolla eventuell Mitokondriell dysfunktion. Så du får veta om det är så eller ej, så du slipper grubbla. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din omtanke. Ja, det känns konstigt att inte någon av de läkare jag haft valt att gå vidare. Inte ens en specialist på länssjukhuset har de skickat mig till. Utan bara på VC. I fem år...

      Men inte heller FK har varit intresserad av någon ytterligare utredning förrän nu. Och nu är jag inne på min femte handläggare där. Så det känns som tur att jag fick just den handläggaren och att hon började rota i alla mina papper och ifrågasätta. Utan henne hade jag inte varit på tur för den här TMU-utredningen heller.

      Hoppas att de kommer fram till något. Vad som helst, typ.

      Gjorde du cykeltest via VC eller på specialistklinik för ME? Vem var det som kom fram till att du har ME, från första början, allmänläkare, eller specialistkliniken?

      Radera
    2. Läs mer här!
      http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/

      Radera
    3. Jag fick träffa en smärtläkare för fibromyalgi. Vid det laget hade dock triggerpunkterna och värken försvunnit på grund av att jag hade slutat med gluten och socker. Jag uttryckte att mitt allra största problem var att jag inte kunde göra saker under normalt lång tid. Att jag kunde gå en promenad på några hundra meter men inte några kilometer.

      Han bad då att få testa min muskelfunktion. Han testade styrkan i mina benmuskler upprepade gånger och det blev tydligt att musklerna inte hade förmåga att ställa om sig, att kunna leverera flera gånger om. Han kände igen det som Mitokondriell dysfunktion.

      Med det som underlag gick jag och min HC läkare igenom Kanadakriteriena (jag uppfyllde alla) och eftersom han hade följt mig under hela sjukdomstiden kände han sig trygg med att sätta diagnos.

      Cykeltester där man är uppkopplad hör nog tyvärr inte till vanligheterna ännu här i Sverige för just ME, men används ju i andra sammanhang för att kolla hjärtat exempelvis. Skillnaden är bara att för ME behöver man utföra samma cykeltest dag 1 och dag 2. Det borde inte vara svårt att utföra för den som är intresserad.

      Forskning visar att både friska personer samt personer med andra sjukdomar kan hålla sin egen prestationsnivå dag 1 och dag 2. Även hjärtsjuka patienter upprepar sin egen funktionsnivå, även om den i sig inte är så hög. ME patienter kan däremot inte upprepa sitt eget resultat dag 2 på grund av en dåligt fungerande återhämtningsförmåga. Det särskiljer ME-patienter från andra sjukdomstillstånd och även från de som är utmattade.

      Tyvärr, tror jag TMU:n är inriktad på att testa funktionsnivån vid ett tillfälle och upprepar inte samma slags tester nästa dag. Därför riskerar de missa en ME-patients egentliga funktionsnedsättning och innebörden av att leva med ansträngningsutlöst försämring och dålig återhämtningsförmåga. Kännedomen om ME är ju som du vet fortfarande i sin linda, även om information finns på 1177 och Viss.nu.

      Sedan är det nog inte TMU:ns uppgift att kontrollera eller sätta diagnos, det är din läkares. Du behöver nog prata med honom igen ifall du önskar kolla upp det här mer. Men, jag har full förståelse om det känns jobbigt. Man skulle önska att initiativet kom från vården. Men då kan man behöva vänta länge... :(

      Radera
  2. Jag är trött, känner att tårarna är på väg mest hela tiden, orkar inte bry mig, vill ha tyst, vill vila, vara ifred... Så ser min lördag ut..

    SvaraRadera
    Svar
    1. KRAM!!!!! ❤️

      Vila så länge du behöver, det blir bättre så småningom. Ta hand om dig.

      Radera
  3. Härlig bild :) ja det är så det är. Men som du säger vila är nyckeln och randiga dagar med inte för många krävande aktiviter. Och även om det är semestertider får vi som utmattade inte glömma orsaken till att vi är "lediga". Kram!

    SvaraRadera
  4. Jag som då har medfött handikapp ( spastisk diplegi eller hemiplegi med vänstersidig övervikt de står lite olika i mina journaler) Å sen har jag stelopererat min högra stortå led. Har efter hästkrasch -92 skador på utskott på ryggkotor i ländryggen och att då att 2,5 cm försvann på vänster ben när det spikades ihop. Har kämpat mycket med att bli trodd hos läkare när jag känt att något varit fel..å jag har tyvärr haft rätt alla gånger men de har dröjt länge.. HATAR orden men du får ju räkna med värken med dina skador osv..Fick av en slump veta om något som heter Sorselegården och bad min läkare om en remiss dit. För att som jag trodde få hjälp med min övervikt som då inte hjälper min snedbelastade kropp om man säger så...Första min läkare frågade du vill inte ha viktoperation istället?? jag vägrade och åkte till Sorselegården 1 november.. då stannade man i 11 dagar.. å måånga tårar, mycket tankar.. å så mycket mer än hjälp med vikten fick skärskåda mitt liv på gott och ont... återbesök i 4 dagar efter 4 och 8 månader.. Första perioden hemma trodde jag att jag hade läget hyfsat under kontroll.. Gick ner mycket i vikt..12 kg från inskrivningen.. MEN började röja hemma i samband med att jag slutade med citodon för extremvärken..( något som jag kommit fram till förra veckan sambandet) Ändå mer tårar i Sorsele och tankar av att inte räcka till och orka.. magkänslan var inte bra när jag åkte hem igen.. Livet "flöt på" ordnade körkurs och skyllde då huvudvärk på stressen inför detta och när de inte släppte så var de ju att bara de lugnade ner sig så...beställde tid hos optikern.. å helt klart förändringar.. nya glasögon och på 2 timmar försvann 90% av huvudvärken.. åkte tillbaka till Sorsele för 8 månaders koll. Trött slut, arg på mig själv för att jag misslyckats att gå ner i vikt och inte tränat tillräckligt osv.. Resultatet ja tappat 1 kg sen 4 månaders men får ju vara glad att jag inte gått upp med tanke på att jag är en tröstätare och stressätare..Den kroppsliga värken såå mycket bättre än på länge, mjukare i kroppen och med stretchningen så hanteras den akuta värken bättre..Men såå trött och slut..Fick då reda på enkät svaren som vi fyllt i inför alla vistelser.. Å de var ingen munter läsning.. stress, depression och utmattning på extremt mycket högre nivå än vid inskrivningen.. Ändå mer tårar och känslan av att vara typ ingenting... ALL heder till alla i Sorsele som verkligen stöttat mig mer än någon annan..Var faktiskt lite klok..så jag ringde chefen dagen efter jag kom hem och sa att jag sjukskriver mig nu istället för semester...Kom till min då nya läkare.. ( bytte vårdcentral i maj) som tog mig på största allvar ( Hade alla provsvar med mig från Sorsele) Så nu är jag sjukskriven för utmattningssyndrom till 31 aug till att börja med.. Fått träffa kuratorn 1 gång och nu är han inte tillgänglig förrän i september..Känner mig så knäpp. vissa dagar känns de som om jag fejkar och njuter av extra ledighet liksom. andra dagar orkar jag INGET..Fick rådet nu att förutom att äta rätt och försöka sova bra göra de jag tycker om så jag samlar lite energi.. så mina shetlandsponnyer får mycket uppmärksamhet nu..Själv så tror jag och även läkaren och kuratorn tror att jag kan ha rätt i det att jag tidigare när jag haft som mest med värk och ätit maxdos citodon hanterat ångest med de å nu när jag fått värken så mycket bättre att jag inte tar citodonen så kommer annat "skit upp till ytan"...Förlåt för långt inlägg.. men jag kände att jag behövde skriva av mig

    SvaraRadera
  5. Usch den där tröttheten är hemsk, den kommer tyvärr lite då och då. Vila så mycket du kan. Kram

    SvaraRadera