Röd eller grön dag?

Jag har fortfarande drag av "allt eller inget". En bra dag är jag så glad att jag mår bra och vill bara göra allt jag får lust med, för att det är så underbart att må bra. En dålig dag är jag mest parkerad i soffan och mår pyton.

En bra dag följs alltid av en sämre dag, som följs av en ännu sämre, ända tills det vänder upp igen.

Inte meningen att skrämma bort någon med matematikfobi härifrån, men den här kurvan påminner om hur jag menar. Man har sitt normalläge och så dagar som är bättre och sämre. Det tråkiga är att när man är på topp ramlar man alltid neråt. Å andra sidan kan det bara bli bättre när man är på botten!

Det hade varit skönt att mildra svängningarna här. Att det inte blir så stor skillnad mellan en bra och en dålig dag. På ett sätt hjälper den antidepressiva medicineringen till här. Men den gör inte hela skillnaden. Jag har fortfarande ett stort ansvar att sätta stopp i förväg för sådant som hotar att gå in på röd zon. Helst vill jag bara hålla mig på grön zon hela tiden, det som vissa kallar bekvämlighetszon. 

Jag fick tips av en bloggläsare att hitta dagliga rutiner som fungerar för mig varje dag, så att varje dag är en "grön dag", energimässigt. 

Detta satte igång tankeverksamheten hos mig. Så nu jobbar jag lite med vad som skulle fungera för mig. Vad är det jag själv kan påverka för att må så bra som möjligt varje dag?




13 kommentarer:

  1. Ja du har så rätt det är verkligen kurvigt i denna sjukdom, och tyvärr så följs dom bra dagarna oftast av ett par dåliga dagar. Det är så lätt att göra lite för mycket dom bra dagarna. Har själv väldigt svårt med begränsningarna i det, man vill så mycket istället borde man fortsätta bara ligga på soffan. :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag håller med dig, det är svårt att vila när man har en bra dag. När ska man leva, liksom?!

      Radera
  2. Mitt i prick! Känns direkt på morgonen om det är en grön eller en röd dag. Idag var en rödaktig...

    SvaraRadera
  3. Och jag týcker att man till och med kan säga att man har röda och gröna stunder. Jag har ofta grönt på morgonen och rött på eftermiddagen och kvällen. Trots att jag mår bättre räcker energin inte hela vägen fram. Men det var en bra bild av hur svajigt vi mår tycker jag.

    SvaraRadera
  4. Jo, jag håller med dig. Morgonen är oftast grön och sen blir det rödare och rödare! (Förutom ibland när det börjar rött och faktiskt blir lite grönt frampå dagen!)

    SvaraRadera
  5. Hej! Det du beskriver är väldigt mycket det som är kärnan i sjukdomen ME/CFS. Att när man använder sig av den energi som finns (vid en grön dag) så blir konsekvensen att man blir sämre efteråt (röd dag). Ansträngningsutlöst försämring är det som är typiskt för just ME men tyvärr är det många, även läkare, som blandar ihop det med utmattningssyndrom där återhämtningsförmågan fungerar betydligt bättre än vid ME/CFS. Jag vet inte om du känner till ME eller har pratat med din läkare om det? Det man vet om ME är att det inte bara är musklerna som blir trötta/får mjölksyra utan man får även syrebrist i hjärnan vid för mycket aktivitet. Med andra ord kan man få kognitiva besvär såsom att tappa ord, beslutsförmåga etcetera om man ansträngt sig för mycket en "grön stund eller dag". Om det är så att du känner igen dig i att leva med tydlig begränsning, tydliga gränser för vad kroppen tål, under lång tid är det viktigt att du får bli utredd för eventuell ME/CFS. Men eftersom du verkar ha levt länge med ditt sjukdomstillstånd vet du ju redan mycket om hur du ska göra för att må mer ok, såsom Pacing. Så man lättare undviker ständiga upp och nergångar, även om det är svårt...

    SvaraRadera
  6. Tack för all information! Jag har levt länge med utmattningssyndrom som du skriver, men inte fått någon behandling för det, bara vila. Men har inte blivit bättre av det.

    Bytte läkare i höstas och hon gör mer aktivt provtagningar och behandlingar för att testa vad som funkar och inte funkar för att jag ska må bättre. Och jag känner att jag blivit bättre av det hon gjort på denna korta tid, så det känns okej att ge henne mer tid.

    När jag tog upp detta med ME/CFS så ville hon att jag först skulle se hur jag svarar på behandlingen av utmattning, eftersom många symptom är liknande.

    Annars pratade hon om en specialistklinik i Mölndal. Men att symptomen på kriterierna för ME/CFS som du gav mig stämmer, var ju ingen tvekan om...
    Tusen tack för din hjälp, är så tacksam för informationen du delar med dig av!

    SvaraRadera
  7. Förlåt att jag lyfter upp ME/CFS, känns tråkigt ta upp men samtidigt viktigt... Det låter jättebra att du har en läkare som är aktiv och vill hitta hjälp för dig. Väldigt bra också att hon nämnde specialistkliniken i Mölndal. Stora Sköndal i Stockholm har ju än så länge remisstopp. Men, det var ledsamt höra att du/ditt mående uppfyller Kanadakriterierna. De är de mest strikta kriterierna för sjukdomen ME/CFS vilket innebär att personer med utmattning eller depression inte bör kunna uppfylla dem. Precis som med andra sjukdomstillstånd är det ju viktigt med rätt diagnos så man får rätt slags behandling. Vid ME/CFS ska man till exempel vara uppmärksam på mediciner, många är överkänsliga och tål endast små doser eller kanske inget alls. Därför är det viktigt att ha koll på hur man mår om man testar ny medicin, exempelvis om man får mardrömmar, svettningar, självmordstankar, fysiskt svagare etcetera. Helt enkelt om man får biverkningar. Sedan fungerar ju råden om gradvis ökad aktivitet vid utmattningssyndrom men inte alls vid ME/CFS - det är stor skillnad! Behöver man onormalt mycket vila är det av en anledning och det är viktigt att din läkare känner till. Forskningen går ju hela tiden framåt så jag hoppas och tror på att stöd och behandling kommer att komma! Men, då måste ju också alla som behöver hjälp utifrån sin ME/CFS också ha rätt diagnos på papperet... I dagsläget har det varit/och är rätt svårt att få sin diagnos men det lär förändras framöver. Sidorna på Vårdguiden är en bra början! Kram till dig!

    SvaraRadera
  8. Jag tog upp det här med alla mina symptom men som jag förstod min läkare är det så generella symptom att de kan stämma på utmattning, fibromyalgi, ME mfl sjukdomar. Jag förstod inte alls att de var så specifikt utformade för just ME att man kan utesluta andra sjukdomar med de kriterierna.

    Sen känns det psykiskt jobbigt att få en kronisk sjukdomsdiagnos. Med utmattning har jag ändå hoppet om att bli bättre en dag.Det där med acceptans är inte helt enkelt...

    Och visst är det jätteviktigt att man får rätt diagnos av sin läkare och att även FK känner till skillnaden mellan de olika sjukdomarna. Det blir ju helt olika rehabiliterings-förlopp beroende på sjukdomens möjlighet till återhämtning och läkning.

    Är det vanligt att man som ME-patient klarar av att återgå till arbetslivet i någon form, eller är det vanligare att man får sjukersättning (förtidspension)? Hur har FK ställt sig till den här diagnosen? Är den accepterad? Ska läsa mer på vårdguiden. Tack!
    Kram!

    SvaraRadera
  9. Hej!

    Ja, jag kan absolut förstå önskan om att hellre ha utmattningssyndrom än en kronisk sjukdomsdiagnos som ME. När jag själv fick diagnosen kändes det givetvis sorgligt men ändå rätt skönt. Nu visste både jag och min omgivning vad jag hade att förhålla mig till. Om jag ändå lever med den funktionsnedsättning sjukdomen innebär så kändes det bra att också få det på papper och få det tydliggjort. Sen har jag givetvis ändå kvar hoppet om att gradvis bli bättre! :)

    En del med ME klarar av arbete i någon form men jag har tyvärr ingen aning om hur många det handlar om. Jag är själv lärare (läste att du också är det?) och vill förstås gärna tillbaka i arbete. Men, verkligheten är som den är så det går nog bara att ta en dag i sänder...

    Angående FK så är det väldigt olika beroende på vilken handläggare man får. Jag har bara haft förstående handläggare men tyvärr är det inte alla som har det. Kunskapen om vad ME innebär behöver nå både vårdpersonal och sjukskrivningshandläggare. Om jag får gissa så kommer ME inom något år vara lika vedertaget som MS, men det kommer inte ske över en natt.

    Det är givetvis bara du tillsammans med din läkare som kan bedöma dina symptom, det är bara ni som har hela bilden! När det gäller just Kanadakriterierna så är de specifika för just ME/CFS. Det som skiljer från utmattningssyndrom är att man får ansträngningsutlöst försämring som kan hålla i sig flera dagar. Tillståndet går med andra ord mycket mer upp och ner än vid utmattning. Ett "vanligt" utmattningsmönster är som jag har förstått det gradvis förbättring med vissa platåer/perioder det står still, och sedan fortsätter förbättringen gradvis uppåt igen etcetera. En person med ME får mycket lätt bakslag eftersom man inte tål ansträngning och då liknar sjukdomsmönstret vågor upp och ned. Om man utöver detta har problem med nervsystemet, hormonsystemet, immunförsvaret etcetera blir det kompletterande för sjukdomsbilden för ME.

    Det är bra att din läkare redan nu har i bakhuvudet att det kan röra sig om ME och så får ni väl se längre fram hur det utvecklar sig för dig! Huvudsaken att du är rädd om dig och är tydlig med att säga ifrån ifall du förväntas göra saker du blir sämre av!

    Kram till dig!

    SvaraRadera
  10. Jag hoppas också, för din skull att du blir bättre över tid. Innan jag bestämde mig för att sluta som lärare hade jag tankar om att jobba extra som tex läxhjälpare hemma hos elever. Är det något du har tänkt på eller är det för tidigt för dig?

    Jag kämpar på här med mina utredningar och mediciner och försöker ta det så lugnt som möjligt. Så får vi se var det hamnar i slutändan. Varken den ena eller andra diagnosen är ju något som kan skyndas på.
    Just nu har jag en bra handläggare på FK, hoppas att jag får behålla henne.

    Tack för påminnelsen, jag ska verkligen försöka bli bättre på att säga ifrån om jag förväntas göra saker som jag blir sämre av. det här duktiga beteendet sitter djupt i mig. Vill inte krångla och vara till besvär, men måste ju ändå lära mig att säga ifrån!

    Är så tacksam för att du tar dig tid och skriva alla dessa utförliga svar till mig! Stort tack!! Kram

    SvaraRadera
  11. Jag berättar gärna om ME i den mån jag orkar. Känns viktigt eftersom jag själv hade fel diagnos i början och det var så frustrerande att bli sämre hela tiden medan alla förväntade sig att jag skulle bli bättre. Ju mer jag gjorde desto högre protesterade kroppen och tyvärr blev jag nog onödigt dålig på grund av flera bakslag. För att hjälpa andra som hamnat i samma situation berättar jag gärna, men självklart behövs ju utredningar hos läkare för att fastställa vilken diagnos man har!

    För egen del är mitt mål i dagsläget att få en tillvaro då jag kan umgås med mina barn och min man utanför hemmet. Kunna följa med på utflykter, gå på stan etcetera. Arbete är för långt bort just nu men en dag kanske! ��

    Allt gott! Kram!

    SvaraRadera